Play
Ascultă RFI Romania
Play
Ascultă RFI France
Ascultaţi


​10.000 de români au scleroză multiplă. Care sunt cele mai mari nevoi ale pacienților

foto_scleroza.jpeg

Sursa imaginii: 
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune din România

​10.000 de români trăiesc cu scleroză multiplă, afecțiune autoimună care este cea mai invalidantă boală a adultului tânăr, diagnosticată cel mai adesea la persoane între 20 și 40 de ani.

Mai mult de jumătate dintre pacienții cu scleroză multiplă din România merg la serviciu sau școală. Dar, pentru a își putea continua activitatea la fel ca orice persoană sănătoasă, pe lângă tratamentul medicamentos, pacienții cu scleroză multiplă au nevoie de kinetoterapie, consiliere psihologică şi îngrijire corporală. Dacă pentru îngrijirea corporală primesc ajutor de la rude, în schimb, pentru mulți dintre ei, kinetoterapia și consilierea psihologică sunt tratamente pe care, de multe ori, nu și le permit.

De asemenea, membrii familiei pacienților cu scleroză multiplă sunt cei care oferă îngrijire şi sprijin fără a fi plătiţi sau remuneraţi în vreun fel , cu toate că au şi ei serviciu cu normă întreagă.Ajutorul lor constă în a face cumpărăturile, activităţile de menaj, transportul la doctor şi recuperare medicală. De asemenea, oferă ajutor în ceea ce privește igiena personală, iar în multe cazuri, au devenit chiar asistenți medicali, care le administrează rudelor lor tratamentul injectabil. În 22,6% dintre cazuri, rudele care îngrijesc pacienți cu scleroză multiplă sunt nevoite să renunţe la locul de muncă.  
290 de pacienţi cu scleroză multiplă din România și 53 de aparținători au răspuns la chestionarele #CONEXIUNI, în cadrul unei campanii inițiate de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, și împărtățesc provocările și nevoile lor. Răspunsurile acestora au fost publicate miercuri, în cadrul unei conferințe de presă.

Rozalina Lăpădatu, președinta Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune din România

Scleroza multiplă este cea mai frecventă boală progresivă a sistemului nervos central la adultul tânăr. Este diagnosticată cel mai adesea între vârsta de 20 și 40 de ani, chiar dacă se poate declanșa și mai devreme. Boala este foarte complexă, iar simptomele de debut pot fi deosebit de complexe, explică dr. Irene Davidescu, medic primar neurolog și șeful secției de Neurologie de la Spitalul Clinic Colentina

Dr. Irene Davidescu, medic primar neurolog și șeful secției de Neurologie de la Spitalul Clinic Colentina

Ce își doresc pacienții cu scleroză multiplă

  • „Un tratament ca să îmi recapăt viaţa de dinainte de diagnostic.”*
  • Din partea medicului curant ne dorim „mai multă comunicare”*, „disponibilitate”*, să aibă mai mult timp”* şi să ofere „mai multe informaţii despre boală”*.
  • „…centre multidisciplinare în care să beneficiem de consult medical de specialitate pentru toate disciplinele necesare.”*
  • Consiliere psihologică gratuită pentru mine şi îngrijitorul meu.
  • Mai mult de 20 ședințe anual de kinetoterapie şi recuperare medicală gratuite sau compensate.
  • Centre de recuperare neuromotorie în cât mai multe orașe din România.
  • „…simplificarea birocraţiei în ceea ce priveşte bolnavii cronici şi, mai ales, persoanele cu dizabilităţi, să nu mai fim plimbaţi după hârtii, 3 feluri de bilete de trimitere şi 2 tone de hârtii la comisii. Cu o boală neurologică progresivă, nu prea ai cum trece de la grad accentuat la grad mediu sau uşor, nu văd rostul plimbărilor la comisie pentru aceste revizuiri inutile.”*

 

Aproximativ 2,5 milioane de oameni din întreaga lume suferă de scleroză multiplă, afecțiunea fiind de două ori mai des întâlnită la femei. În acest moment nu există tratament care să vindece scleroza multiplă, însă există medicamente care țin sub control evoluția bolii.